Con el objetivo de mejorar la asistencia de los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), la Comunidad de Madrid ha inaugurado la nueva Escuela de Cuidadores de Pacientes en el Hospital público Enfermera Isabel Zendal. Se trata de una iniciativa demandada por las personas y familiares que sufren esta patología, en la que profesionales sanitarios les ofrecerán formación teórica y práctica para que los cuidados en domicilio sean lo más adecuados posibles y mejoren su calidad de vida.
Coincidiendo con la inauguración, que ha contado con la presencia de la consejera de Sanidad, Fátima Matute, ha tenido lugar la primera sesión informativa. Los asistentes han conocido mejor los sistemas de comunicación para los afectados y han recibido información útil sobre los recursos tecnológicos y herramientas disponibles, incluyendo una parte práctica, con demostraciones de los dispositivos explicadas por logopedas de este recurso de la sanidad pública madrileña, y con la colaboración de una usuaria con ELA.
La Escuela, que se encuentra en el Centro Especializado de Atención Diurna para el ELA (CEADELA) del Isabel Zendal, celebrará otras cinco sesiones más, con periodicidad trimestral. Estas clases incluirán simulaciones para mejorar las capacidades de los cuidadores, que dispondrán material didáctico y recursos, y que sepan reaccionar ante diversas situaciones, así como tutorías individuales para resolver dudas. Además, se realizarán evaluaciones para poder medir el grado de progreso de los participantes y habrá grupos de apoyo y foros de discusión para compartir experiencias, consejos y apoyo emocional. Entre los temas que tratarán destaca la movilización de los enfermos, cuidados respiratorios, nutrición, autocuidado de los afectados y aspectos sociales.
La Comunidad de Madrid puso en marcha en abril de 2024 el Centro de Atención Diurna para esta enfermedad, en el Zendal, que en sus primeros meses de funcionamiento ha atendido a más de 120 usuarios. Aquí se ofrece soporte médico y servicio de Enfermería, Rehabilitación, Fisioterapia, Logopedia, Terapia Ocupacional y Asistencia Psicológica.
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