Se quedaron con todo preparado para una nueva edición en 2020, pero la pandemia impidió que se pudiera celebrar. Una prueba deportiva que tampoco pudo celebrarse el año pasado porque las medidas sanitarias, impedían que se llevara a cabo “tal y como la conocemos”. Ahora, con más ganas que nunca vuelve el próximo 8 de mayo una de las carreras referentes en la zona norte de Madrid, la Carrera Popular StopSanfilippo.
Y nadie mejor que Cristina Sánchez Salas, vicepresidenta de la Fundación Stop Sanfilippo, con sede en Las Tablas, para qué nos explique cómo lo están viviendo y cómo ha afectado la pandemia a la investigación de esta enfermedad catalogada como rara.
– “Lo estamos viviendo con muchísima ilusión. Es verdad que el año pasado ya hubo un atisbo de poder hacerla, pero con muchísimos menos corredores y haciéndola no como la conocemos, por las medidas Covid. Por ejemplo, no podían correr niños, que para nosotros es fundamental porque nos dedicamos a investigar una enfermedad infantil y porque creemos que es muy importante crear conciencia de que hay niños como ellos que, desgraciadamente, sufren la enfermedad Sanfilippo. Todo sin olvidar que para muchos niños participar en nuestra carrera es un símbolo de alegría, de pasarlo en familia, etc. ¿Cómo se podía vivir el regreso de la carrera? Pues al recuperar todo eso que habíamos perdido, vivimos el regreso de la carrera con mucha fuerza, mucha ilusión y muchísimas ganas”.
– El no haber podido celebrar este tipo de actos ¿ha afectado en cierta manera a la fundación y a los proyectos que financia?
– “Indudablemente afecta. Afecta sobre todo a nivel de comunicación. Parece como que de repente, que en estos dos años ya no existe absolutamente nada que no sea Covid. Y no me refiero solo a las enfermedades raras sino a todo tipo de enfermedades, es como si se hubieran terminado. Creo que a nivel asociativo, a nivel fundación, se ha sufrido muchísimo durante estos dos años. A nivel económico mucho porque, evidentemente, donde no entra no puede salir, por lo tanto los proyectos de investigación, que sabemos que siempre han sido muy caros, están parados “sí o sí”. Desde la fundación hemos tratado de dar otra visión distinta y hemos empezado a utilizar los fondos para mejorar la calidad de vida de los niños y sus familiares”
– Digamos que son «daños colaterales del Covid».
– “Sin duda todo eso son daños colaterales del Covid. Recuerdo que en 2020 la carrera estaba completamente preparada para llevarse a cabo, patrocinada, hubo incluso que devolver patrocinios, hubo que parar la producción de camisetas, etc. Y todo ello originó un daño importante a la fundación. Y en 2021, quisimos organizarla, pero no hubiera podido hacer tal y como conocemos la carrera de Las Tablas, barrio de nuestra sede”.
– ¿Aun así habéis conseguido reinventaros como fundación?
– “Es que la investigación ahora mismo está parada, no depende de nosotros. En vista de lo poco que se puede financiar últimamente, en vista de la poca investigación que hay y del poco interés que se está generando, porque las farmacéuticas no ven el retorno de la investigación, la Fundación Stop Sanfilippo ha decidido, como comentaba, dar una buena calidad de vida a los niños y una buena calidad de vida a los padres”.
– ¿Cómo?
– “Pues hemos empezado a financiar material terapéutico para los papás. A medida que los niños se hacen más mayores necesitan parte de material que se financia por la seguridad social y parte de material que no. Me refiero a camas medicalizadas, prótesis, sistemas de seguridad para coches, sistemas de seguridad para las sillas de ruedas, etc. Y sobre todo, lo más importante ahora es nuestro proyecto de Terapia Respiro Familiar. Ahora mismo estamos pagando 40 horas mensuales a las familias para que tengan una persona que les ayude y les apoye para que puedan hacer todo tipo de actividades, desde ir al cine, leer un libro o poderse dar un baño tranquilamente sin tener que estar vigilando al niño. Cada familia se organiza esas cuarenta horas como quiere, pero nuestro propósito es ampliarlas. Las familias necesitan poder descansar porque es fundamental los “cuidados al cuidador”, si el cuidador no recibe cuidados no va a poder cuidar de su hijo que tiene la enfermedad de Sanfilippo”.
– ¿Habrá novedades en la carrera?
– “Este año, más que nunca, queremos que sea tal y como todo el mundo conoce la carrera, porque lo que no habrá nada distinto. Si es verdad que queremos que sea lo más especial posible, con los medios con los que contamos, que esa es otra”.
– ¿Se ha notado también bajón en los patrocinios?
– “A día de hoy, mucho, pero confiamos en que mejore. Los medios son bastante menos y bastante más escasos de los que teníamos en las anteriores ediciones. Confiamos en que salgan más patrocinadores y en que no sobren dorsales. Pero todo eso no nos va a quitar la ilusión que estamos poniendo todos, qué es mucha”.
La Fundación Stop Sanfilippo, constituida como tal hace diez años, tiene como misión fomentar la investigación contra el Síndrome de Sanfilippo con el objetivo de conseguir una cura o tratamiento, mejorar la calidad de vida de los niños afectados y de sus familias, así como difundir el conocimiento de la enfermedad para lograr un diagnóstico temprano.
