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FAFAL Madrid

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En el Distrito de Fuencarral-El Pardo se encuentra la sede de la Federación de Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias de la Comunidad de Madrid, FAFAL. Entrevistamos a su presidente, Luis Miguel Ballestero, que desde que accedió a la presidencia en 2021 lleva intentando ayudar a los familiares que, como en su caso, no saben qué hacer cuando la enfermedad llama a su puerta.

–  “FAFAL Madrid es una organización no lucrativa, que nace en 1999 como órgano representativo de las Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias de la Comunidad de Madrid que forman parte de ella. En la actualidad son 9 entidades repartidas por diferentes puntos de la comunidad. Nuestros 25 años de experiencia, nos demuestran la gran necesidad de apoyo que tienen las familias y la sociedad para enfrentarse a este problema sociosanitario con mayores recursos. Así se previene el aislamiento asociado y la existencia de mitos y estigmas, que en muchas ocasiones dificultan la detección precoz e inciden en que las familias busquen ayuda cuando el grado de sobrecarga es tal que ha minado la calidad de vida de los afectados”.

ATENCIÓN INTEGRAL

– Trabajar en grupo todas las asociaciones es fundamental.

– “Sí. Somos conscientes de la necesidad de trabajo conjunto de las Asociaciones y de compartir experiencias y estrategias de intervención que ayuden a dar mejores servicios y atender integralmente a las familias que representan la base de nuestros esfuerzos”.

– ¿Los grandes objetivos de la Federación?

– “Aglutinar el movimiento asociativo; colaborar y cooperar con organismos, tanto públicos como privados; realizar una crítica constructiva de las acciones que desfavorecen una atención y asistencia adecuadas y óptimas dirigidas al enfermo y su familia; etc. Además recaudar ayudas, fomento del voluntariado, organización de actividades que fomenten la sensibilización social sobre el Alzheimer, etc.”.

– ¿Qué es exactamente el Alzheimer?

– “Una enfermedad degenerativa de la corteza cerebral que causa un deterioro progresivo de las capacidades cognitivas (orientación, memoria, lenguaje, cálculo, atención, concentración, entre otros) y se extiende a otras áreas como la conducta, el ánimo y la autonomía personal. No tiene causa conocida ni se puede prevenir, aunque sí evitar algunos factores de riesgo de avance de la enfermedad: edad, depresión sin tratar, escasa actividad intelectual, estrés, sedentarismo, factores de riesgo vascular, aislamiento social, etc. Lo importante es intervenir cuanto antes para que el tratamiento farmacológico más las intervenciones psicosociales adecuadas retrase el proceso de  evolución de la enfermedad, hasta ahora inevitable”.

– ¿Cómo ha evolucionado la enfermedad en estos 25 años?

– “En los últimos 25 años hemos notado que hay una tendencia al alza y los tratamientos, aunque han mejorado, todavía no han alcanzado una efectividad importante. Hay que apoyar y financiar la investigación biomédica, social y sociosanitaria porque en los últimos 20 años no ha aparecido ningún fármaco nuevo en España”.

BALANCE

– ¿Cuándo llega a su vida esta enfermedad?

– “En 2012 cuando diagnostican Alzheimer a mi esposa Araceli. Fue una sorpresa, no sabíamos en profundidad a qué nos enfrentábamos. Al principio los síntomas eran poco dependientes, pero poco a poco han ido degenerando hasta dejarla sin poder hacer nada por sí sola, ni las funciones básicas como comer, beber, asearse, moverse, etc.. Ha sido muy duro ver a mi mujer cambiando, ir perdiéndola poco a poco y que vaya dejando de conocernos. Lo mejor es ver cómo la cuidamos toda la familia y cómo la quieren sus hijas y hermanos. Creo que esta enfermedad nos hace saber lo vulnerables que somos y que tenemos que alegrarnos cada día de vivir con normalidad”.

– La enfermedad afecta al enfermo pero también a la familia cuidadora.

– “Sí. Mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por el alzhéimer y de los cuidadores a través de una atención integral es nuestra principal línea de actuación. Por eso hay que atender el problema integralmente desde un abordaje continuo e interdisciplinario, incluyendo también la sensibilización social que promueva la detección precoz y la disminución de los estigmas asociados al proceso de deterioro asociado a la enfermedad”.

– Cumplen 25 años, ¿qué balance haría?

– “Muy bueno. FAFAL ha crecido gracias al esfuerzo de sus profesionales y de las asociaciones que forman parte de ella. Hemos mejorado la atención, ofreciendo mejores servicios y proyectos innovadores para mejorar la calidad de vida del enfermo y sus familiares. Cuenta con profesionales cualificados que favorecen la mejora de la atención ofrecida desde la federación y, sobre todo y lo más importante, día a día ha ido mejorando la atención y representación de nuestros socios”.

PERFILES

– Pese a la gran labor que hacen, me llama la atención que no tengan un local físico para llevar a cabo su actividad y atender al que lo necesite. ¿Cómo se financia la federación?

– “Nosotros nos financiamos con las cuotas de las Asociaciones y con las subvenciones que podemos conseguir de entidades públicas y privadas. Presentamos proyectos de ayuda a los familiares y a las asociaciones y si nos los conceden los desarrollamos con ayuda de técnicos y voluntarios. Seguimos buscando un local donde podamos tener un archivo y reunirnos para trabajar en las funciones de la Federación. Estamos siguiendo todas las vías posibles para encontrar alguna entidad que nos pueda ayudar a conseguirlo, por el momento no lo hemos conseguido”.

– Y por último ¿Han cambiado los perfiles de los enfermos?

– “Los perfiles están cambiando dándose casos de pacientes con demencia genética o con edades por debajo de los 65 años, que, pese a recibir un diagnóstico temprano, conservan prácticamente intactas buena parte de sus capacidades. En España hay más de 1.200.000 personas afectadas por Alzheimer u otra demencia. Hay que atender las necesidades de los más de 4,8 millones de personas que conviven con la enfermedad, incluyendo también a los familiares cuidadores. El Alzheimer representa más del 60% de la dependencia en nuestro país, y supone un coste anual de 31.000 euros por enfermo”.

FAFAL: www.fafal.org Tel: 667 603 180

AFA ALCOBENDAS: www.alzheimeralcobendasysanse.org

AFA ALCORCÓN: www.afaalcorcon.org

AFA CORREDOR: www.afacorredordelhenares.es

AFA LAS ROZAS: afalasrozas.org

AFA PARLA: ww.afaparla.org

AFA POZUELO: www.afapozuelo.org

AFAMSO MOSTOLES FUENLABRADA: www.afamso.com

AFEAM MADRID: www.afeammadrid.org

TORRAFAL: www.torrafal.com